研究发现共享医疗数据的风险很低

研究发现共享医疗数据的风险很低
考虑到2019年11月至2021年11月期间美国受泄露类型和地点影响的记录总数,数据泄露的规模。从原始数据阐述。信贷:公共科学图书馆数字医疗(2022)。DOI: 10.1371 / journal.pdig.0000102

近年来,科学家们在开发人工智能算法方面取得了巨大进步,这些算法可以分析患者数据,并提出诊断疾病的新方法,或预测对不同患者最有效的治疗方法。

这些算法的成功取决于对患者健康数据的访问,而这些数据已经被剥夺了这可以用来从数据集中识别个人。然而,通过其他方式识别个人身份的可能性已经引起了关注

在一项新的研究中,由麻省理工学院首席研究科学家Leo Anthony Celi领导的研究团队量化了这种患者重新识别的潜在风险,并发现目前这种风险相对于数据泄露的风险非常低。事实上,在该研究调查的2016年至2021年期间,没有通过公开的健康数据重新识别患者的报告。

Celi说,研究结果表明,对患者隐私的潜在风险远远超过了对患者的好处,因为患者从更好的诊断和治疗中受益。他希望在不久的将来,这些数据集可以更广泛地使用,包括更多样化的患者群体。

他说:“我们同意这对患者隐私有一定风险,但不共享数据也有风险。”“数据不共享是有危害的,需要考虑到这一点。”

Celi也是哈佛大学陈曾熙公共卫生学院的讲师,也是贝斯以色列女执事医疗中心肺部、重症监护和睡眠医学部门的主治医生,是这项新研究的资深作者。Kenneth Seastedt,贝斯以色列女执事医疗中心的胸外科研究员,是这篇论文的主要作者公共科学图书馆数字健康。

风险-效益分析

由医院和其他机构建立的大型健康记录数据库包含大量关于疾病的信息,例如、癌症、以及COVID-19,研究人员利用它们试图发现诊断和治疗疾病的新方法。

Celi和麻省理工学院计算生理学实验室的其他人已经创建了几个公开可用的数据库,包括重症监护医疗信息集市(MIMIC),他们最近使用该数据库开发算法,可以帮助医生做出更好的医疗决策。许多其他研究小组也使用了这些数据,其他人也在世界各地建立了类似的数据库。

通常,当进入这种数据库后,某些类型的识别信息将被删除,包括患者的姓名、地址和电话号码。这是为了防止病人的身份被重新确定,他们的医疗状况信息被公开。

然而,Celi说,对隐私的担忧延缓了更多此类信息的公开数据库的发展。在这项新研究中,他和他的同事们开始询问患者重新识别的实际风险是什么。首先,他们搜索了科学论文数据库PubMed,从公开的健康数据中寻找患者重新识别的报告,但一无所获。

为了扩大搜索范围,研究人员使用开源全球新闻数据库和分析工具media Cloud,研究了2016年9月至2021年9月的媒体报道。在对一万多份美国媒体出版物的搜索中,他们没有从公开的健康数据中找到一个患者重新识别的实例。

相比之下,他们发现,在同一时期,近1亿人的健康记录因本应安全存储的信息数据泄露而被盗。

切利说:“当然,关注患者隐私和被重新识别的风险是好事,但这种风险虽然不是零,但与网络安全问题相比微不足道。”

更好的表现

Celi说,有必要更广泛地分享去身份识别的健康数据,以帮助扩大美国少数群体的代表性,他们在医学研究中传统上代表性不足。他还在努力鼓励在低收入和中等收入国家建立更多这样的数据库。

他说:“除非我们解决隐藏在数据集中的偏见,否则我们无法推动人工智能的发展。”“当我们就隐私展开辩论时,没有人会倾听那些没有被代表的人的声音。人们替他们决定,他们的数据需要被保护,不应该被分享。但他们的健康处于危险之中;他们是最有可能从数据共享中受益的群体。”

Celi建议加强现有的保护措施,以保护这些数据集,而不是要求患者同意共享数据,他说,这样做可能会加剧许多人被排斥在外的情况,而这些人目前在公开可获得的健康数据中所占比例不足。他和他的同事已经开始使用的一种新策略是,以一种不能下载的方式共享数据,并且在数据上运行的所有查询都可以由数据库的管理员监视.Celi说,这允许他们标记任何看起来可能不是出于合法研究目的的用户查询。

他说:“我们所倡导的是在一个非常安全的环境中进行数据分析,这样我们就可以排除任何试图利用数据来改善人口健康之外的其他原因的不法分子。”“我们并不是说我们应该忽视患者的隐私。我们要说的是,我们还必须平衡这与数据共享的价值。”


进一步探索

90%的美国人希望自己的健康信息保密

更多信息:Kenneth P. Seastedt等人,全球医疗公平:我们应该分享更多,而不是更少的数据,公共科学图书馆数字医疗(2022)。DOI: 10.1371 / journal.pdig.0000102
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引用研究发现,共享医疗保健数据的风险较低(2022年,10月7日),检索自2022年10月25日//www.puressens.com/news/2022-10-health.html
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