2022年10月6日

脑瘫成人患者的新视频展示了如何克服生理障碍

今天在世界脑瘫日(10月6日)发布的一段新的动画视频强调了患有脑瘫的成年人获得他们所需的物理治疗帮助是多么困难，并建议了可以形成未来服务的方法。

这段视频是由成年人写的剧本和配音脑瘫(CP)与他们交谈过的研究人员合作个人经历有多好物理治疗理疗服务可以满足他们的需求。

这些访谈和视频的制作是由伦敦布鲁内尔大学领导的研究的一部分，研究结果为物理治疗师、政策制定者以及有潜力影响未来服务发展的医疗保健组织。

在英国，每400名儿童中就有1名患有脑瘫。脑瘫会影响他们的运动、协调和发育，损害程度从轻微到严重不等。预期寿命的提高意味着现在患有CP的成年人大约是患有CP的儿童的三倍。

这些成年人会有虚弱、疲劳、肌肉僵硬肌肉和关节疼痛，随着年龄的增长，这些疼痛可能会恶化或出现新症状，他们比其他成年人更有可能患上糖尿病、中风和慢性呼吸系统疾病。

“尽管成年CP患者对物理治疗服务的需求很大，但在英国，获得服务的途径总体上似乎有些混乱，”领导其中一项研究的布鲁内尔博士研究员杰玛·库克(Gemma Cook)说。“患有CP的孩子得到了更有组织的帮助。但我们对英国患有CP的成年人如何获得和体验物理治疗服务知之甚少，所以我们设计了一项研究来倾听和理解他们的观点，将他们的声音带到前台。”

研究人员采访了22名患有CP的成年人，他们有广泛的需求和经历。这些个人故事包括一位音乐节粉丝，她需要定期接受物理治疗，以保持她自己从轮椅上到厕所的能力，还有一位成年人在18岁时感觉被服务机构抛弃了。他们说:“你的病情仍然存在，但基本上所有人都对你闭眼了……你只是被推下了悬崖。”

这些访谈揭示:

患有CP的成年人很难识别和获得专业的物理治疗服务，也很难获得帮助他们最好地控制病情的信息和建议。
患有CP的成年人在他们生命的不同阶段都需要物理治疗服务，以满足他们当前的需求，并预测——如果可能的话——预防未来的需求。
参与者高度重视以人为本的物理治疗，包括个性化治疗，重视患者的赋权和优先事项。

库克说:“我们听说患有CP的成年人如何通过几种不同的方式接受物理治疗。”“他们可以去找全科医生转诊。在某些服务中，它们可以自我引用。他们可以去慈善机构，也可以去私人机构。但是患有CP的成年人的特殊需求是千变万化的，并且没有一个明确的途径来确保个人获得正确的服务来满足他们的需求。”

对于那些认为这些服务能满足他们需求的参与者来说，这些服务受到了高度重视。库克说:“这确实有助于提高他们的生活质量。”“不仅仅是从身体的角度来看，而是通过他们在工作中保持和发展的能力，以及他们的社交能力。”

研究小组还进行了一项在线调查该研究对英国和爱尔兰的160多名成年人进行了调查，收集了患有CP的成年人对物理治疗的看法，发现每5名参与者中就有4人经历了超过3个月的疼痛，有类似数量的人报告自18岁以来行动能力下降，并且在过去的一年里至少摔倒过一次。近三分之二的参与者因行走或活动能力下降而寻求物理治疗，另有类似数量的参与者报告称，他们无法获得所需的物理治疗服务。

患有CP的成年人从研究中获得了最有意义的发现，并与研究人员一起创作了动画，包括物理治疗师应该与患有CP的成年人合作，审查现有的服务并开发新的服务——共同设计这些服务应该是什么模样，谁应该为他们工作，如何资助他们，并确定与其他服务的联系。