大多数心脏移植中心的网站在提供清晰、可访问的信息方面得分不高
在密歇根大学领导的一项研究中,研究人员发现,美国大多数心脏移植中心的网站很难理解,超过40%的网站缺乏英语以外的语言信息。
在被分析的139个网站中,大多数都处于大学三年级的阅读水平,远远高于美国八年级的平均阅读水平。这项研究发表在心力衰竭杂志.
第一作者James W. Stewart II,医学博士,理学硕士说:“关于我们在医院所知道的和所做的,以及我们带给患者的和评估他们实际需要的,医生和患者之间存在着巨大的问题和脱节。”她是密歇根大学医疗保健政策与创新研究所的国家临床学者,也是耶鲁医学院的普通外科住院医生。“很大一部分问题是患者没有正确理解信息一个更大的问题是,我们没有沟通,也没有为患者提供正确理解的资源。”
超过56%的心脏移植中心网站为非英语使用者提供资源。大西洋中部地区表现最差,在宾夕法尼亚州、新泽西州、西弗吉尼亚州、马里兰州、特拉华州和华盛顿特区的16个心脏移植中心中,只有6个用英语以外的语言提供在线信息。
自1980年以来,在家说英语以外语言的人数增加了近200%。西班牙语(包括西班牙克里奥尔语)是最常见的语言英语后说。
斯图尔特认为,专业移植协会和器官共享联合网络(一个管理美国器官移植系统的非营利组织)应该在患者能够理解的阅读水平上创建一个共同的信息来源,并提供有关心脏移植的专业翻译信息。
他说,在那之前,心移植中心需要自己承担责任,确保他们的信息是可访问的。
“在移植会议上,评估什么信息网站对患者来说,每六个月左右了解并复查一次该部位是很重要的。”“然后问病人一些问题,比如‘你上过这个网站吗?你觉得有用吗?你觉得什么有用?你明白吗?”看看这些信息是否有用病人更多才是关键。”
其他作者还包括密歇根医学院的Shannon Zoulek、Sheehan Hussain、Varun G. Kathawate、Valeria Valbuena、Sidra Bonner、Michael Thompson、Geoffrey D. Barnes、Donald S. Likosky、Keith Aaronson、Monica M. Colvin和Thomas Cascino,以及印第安纳大学医学院的Khadijah brethett。
更多信息:James W. Stewart等人,美国心脏移植中心网站的可读性和非英语资源,心力衰竭杂志(2022)。DOI: 10.1016 / j.cardfail.2022.09.016