量身定制的在线个人健康记录癌症工具增加幸存者对国家指南的坚持
使用结肠直肠癌幸存者个人健康记录，一个专门为满足美国超过150万有结肠直肠癌病史的人的需求和提供支持的新的在线工具，使幸存者对国家指南的依从性显著增加，建议关键的随访，特别是结肠镜检查和血液检查。
退伍军人管理局Regenstrief研究所和印第安纳大学医学院和护理学院的可行性研究研究的科学家验证了他们开发的以患者为中心的工具的功能，为结肠直肠癌手术后的患者使用该工具的更大研究打开了大门。
不像电子健康记录由临床医生和医疗系统管理，结肠直肠癌幸存者的个人健康记录由幸存者自己控制。当幸存者希望访问该在线工具以查看内容或添加信息时，该工具可以安全地使用。
这种个性化的关注使结直肠癌幸存者能够跟踪、帮助管理和减轻其疾病的影响——考虑到其特定的位置和阶段以及其他因素医疗条件还有目前的治疗。
该工具的功能包括可更新的癌症治疗史总结，后续护理和监测时间表，提醒功能，识别基于角色的个人(初级保健医生，肿瘤学家，社会工作者，看护者)，他们可能愿意与谁分享他们的全部或部分个人健康记录包括处方药物副作用的细节、社区资源和其他有用的个性化功能(如安全消息功能)，该功能使患者能够从与他们建立了关系的个人发送和接收消息。这可能包括临床医生、家庭成员、朋友或其他结直肠癌幸存者。
结肠直肠癌幸存者的个人健康记录还为幸存者提供了输入他们可能经历的症状信息的机会——例如，疼痛、焦虑、抑郁、睡眠问题、疲劳——并生成了一个记录短期和长期症状强度的时间轴。
根据这些信息，该工具为他们提供在家解决这些症状的提示或自我管理方法，或者，如果症状达到严重程度，该工具指导他们与提供者联系。
“这是我们利用OpenMRS构建的系统，OpenMRS是一个由Regenstrief研究所开发的开源电子病历系统平台，并对其进行了定制，以响应和满足结肠直肠癌患者和幸存者的特定需求。这真的是一个转变，谁可以访问，甚至拥有幸存者的健康记录，”雷根斯特里夫研究所健康服务研究中心主任大卫·哈格斯特罗姆医学博士说，MAS，新研究的资深作者和在线工具的联合设计师。
“结合以患者为中心的设计和我们在医患沟通和电子病历我们发现，使用该工具的结直肠癌幸存者越来越遵守国家指南，建议进行关键随访。”
根据美国癌症协会的数据，在美国，大约每23名男性和每25名女性中就有一人会在一生中被诊断出结直肠癌。对许多人来说，他们的癌症会在手术后复发，这就强调了术后随访的必要性。世界卫生组织将大肠癌列为2020年世界上第二大癌症死亡原因，有91.6万人死亡。
该工具的重点是激活幸存者，使他们有能力和信心在面临潜在威胁生命的疾病时在管理自己的护理中发挥作用。未来，研究人员将探索用户将该工具融入他们紧张生活的方法，并计划与临床医生和管理人员合作，研究如何将这种以患者为中心的技术与患者的电子健康记录配对。
“我们对结直肠癌幸存者采取的总体框架可以作为指导，为其他癌症人群或类型的癌症设计技术。但是，根据我的经验，不同类型癌症的临床细节和独特需求需要不同的治疗方法。”
“我认为，在所有类型的癌症中更广泛地实施个人健康记录，并针对多种类型的癌症设计和测试它们，是一个巨大的机会。当人们想到癌症时，他们通常会想到一个庞大的整体疾病，和心脏病一样，癌症确实是美国人口中最流行的两种疾病之一。但癌症是多种疾病，它们都需要各自独特的治疗方法，所以我们所有临床医生、研究团队、患者和护理人员都有很多工作要做。”
根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，生活在美国的三分之一的人在他们的一生中会患有某种类型的癌症。在美国大约有60万人死于癌症每年。
这项研究发表在JMIR癌症．
