的可用性下降syndrome-related怀孕终止降低唐氏综合症婴儿的数量
质量人员一般对孩子和他的同事们已经学到了更多关于选择性终止妊娠的影响出生人口患病率和发病率患有唐氏综合症的人在澳大利亚和新西兰。
在最近的一项研究医学遗传学,团队估计活产的数量(磅)患有唐氏综合症的发生在这两个国家都有和没有选择性终止。
研究人员首先必须收集数据来确定活产的实际数量与唐氏综合症。在2016年至2020年之间,有265在澳大利亚出生的唐氏综合症患儿,对应的速度8.6每10000个出生或出生(参见1158年简报)。
在新西兰,团队估计41年活产儿唐氏综合症的患病率为6.9每10000磅或1450年出生在2016年和2020年之间(见简报)。
缺席了syndrome-specific选择性终止妊娠出生唐氏综合症的几率会更高。在澳大利亚,估计出生率是25.4每10000人;和在新西兰23.4每10000人。
研究人员得出结论,选择性下降syndrome-related终端的数量已经减少生育唐氏综合症在澳大利亚新西兰的66%和71%。
这些发现说明平衡信息的重要性,对家庭接受产前筛查。
“信息共享与家人在产前筛查的背景下决策很少患有唐氏综合症的反映了那些生活的经历和他们的家人,”艾伦Skladzien说,澳大利亚的首席执行官唐氏综合症。
“卫生专业人员需要提供准确的,平衡的信息未来的父母。他们还需要允许足够的时间决策。信息由卫生专业人员必须尊重多样性和一个家庭的知情选择,无论选择可能。”
研究人员还收集的数据对整个人口和唐氏综合症患者的年龄分布目前在这两个国家生活。
截至2020年,他们估计,大约有13420人患有唐氏综合症的唐氏综合症在澳大利亚和3065人生活在新西兰。
没有选择性终止,患有唐氏综合症的人口将在澳大利亚大约23150(增加约10000)和4860年在新西兰(1800多)。
本研究的第三个主要论文的研究团队。在他们的第一个研究中,研究小组缝合多个数据库来估计活产的数量,流产,终端与唐氏综合症在美国从1900年到2016年(见简报)。在他们的第二篇论文中,他们计算出相同的编号为所有欧洲国家在同一时期(见简报)。
结合这一最新出版,这些研究人员提供最全面的会计唐氏综合症的全球人口。
“世界各地的唐氏综合症产前检测越来越广泛使用,更负担得起的准夫妻,”布莱恩Skotko博士说,艾玛·坎贝尔赋予椅子唐氏综合症和这个新研究的资深作者。“我和我的同事计算这些估计怀孕结果,这样可以围绕社会对话准确的数据。"
通过建立基线数据唐氏综合症磅人口患病率和发病率的下降snydrome年龄组,研究人员旨在澄清的效果产前筛查更好地解释唐氏综合症的未来趋势。
唐氏综合症昆士兰最近与昆士兰健康教育开展工作卫生专业人员提供更加平衡的信息准父母当他们有诊断综合症。
“准父母有权提供和访问适当的护理路径在关键决策点,包括选择承担产前测试,获得遗传咨询和选择联系condition-specific支持团体,”首席执行官Darryl Steff说唐氏综合症昆士兰。