仅凭实验室结果并不能全面说明抗磷脂综合征

抗磷脂综合征是一种自身免疫性疾病，优先影响女性。APS患者通常被给予不同的药物来降低他们的凝血风险，并帮助正常化实验室值，如血小板计数。尽管如此，患者有时会在内心感到他们做得并不像数字显示的那么好。

APS的特点是在不良产科事件或危险血凝块的情况下抗磷脂抗体持续阳性。当APS是主要的自身免疫性疾病时，患者可能被诊断为“原发性APS”，当APS诊断与狼疮同时出现时，患者可能被诊断为“继发性APS”。

密歇根大学医学院进行的一项名为“抗磷脂综合征患者报告结果的预测因素和相互关系:一项横截面研究”的研究发表在美国风湿病学会ACR开放风湿病学研究人员发现，许多患者认为自己的身体和认知功能没有达到最佳状态。

APS患者有许多自我报告的症状，这些症状从不同方面影响他们的生活质量。然而，他们通常没有机会以一种可以与APS联系起来的方式解释这些影响。这些病例报告在大范围内进行系统研究更是罕见。更多的是从医生的角度来研究APS。在这里，作者使用经过验证的患者报告的结果测量方法来询问患者如何以系统和一致的方式看待他们的健康。

密歇根大学健康中心的139名APS患者在与他们的APS医生预约后，每人都收到了三份问卷。问卷要求APS患者评估他们的身体功能、认知功能和疼痛强度。

研究发现，大约一半的患者的身体功能得分低于45分，这表明他们在日常生活中至少有轻微的自我感知障碍体育活动．另一个重要的领域，认知功能，通常不会从患者自我报告的角度进行评估。

这项研究的一个开创性工作是系统地评估认知功能和生活质量之间的关系。虽然认知功能调查问卷之前没有像身体功能调查问卷那样广泛应用(限制了对评分解释的深入理解)，但四分之一的原发性APS患者的认知评分低于40，这表明至少在这一领域存在中度自我感知损伤。

有趣的是，自我报告的身体功能和认知功能的损害，以及更高的疼痛强度，不仅与临床标记相关，暗示更多严重的疾病但也与肥胖和吸烟状况等潜在可改变的生活方式因素有关。

出乎意料的是，患者服用了通常用于精神健康的药物，比如选择性血清素再摄取抑制剂他们也报告身体和认知功能更差，疼痛强度更高。与心理健康作斗争在患有不可预测的自身免疫性疾病如APS的患者中很常见，尽管心理健康在这种情况下，相关的药物很少被研究。

“下一步是纵向研究，看看这些数字是如何随着时间的推移而保持下去的，”朱莉娅·韦纳说本科生以及与风湿病学和内科副教授、实验室主管杰森·奈特医学博士合作的研究人员。“分发一份专门关注抑郁症和SSRI使用的问卷，同时评估认知功能障碍，也可能帮助我们更好地了解这些症状和相关药物是如何影响APS患者的。”

下一步，韦纳希望对更多完成问卷调查的患者实施蒙特利尔客观认知评估，这是一种客观评估认知功能的标准方法。这可以帮助团队了解自我感知的认知功能如何预测实际的认知表现。

总的来说，密歇根医学团队非常热衷于寻找更多的方法，将患者纳入他们研究的各个方面，从提供他们对疾病的看法(如在这项研究中)，到研究设计，到研究解释。韦纳说:“如果我们要实现治愈APS的最终目标，患者和研究人员就必须合作。”