研究:新冠肺炎长途跋涉者面临耻辱

根据最新发表的一项研究，一些COVID长途跋涉者经历的高度耻辱与更严重的症状、身体功能下降和因残疾而失业有关eClinicalMedicine．

埃德蒙顿的长冠状病毒诊所于2020年6月开业后，在该诊所工作的专家们就开始听到患者关于耻辱的故事。为了以更系统的方式探索这一观察结果，他们设计了一份问卷，旨在量化所报告的病耻感。他们将病耻感问卷的分数与其他健康和幸福的衡量标准进行了比较。

长冠肺炎现在被世界卫生组织正式称为COVID-19后病症，其特征是非传染性症状，如疲劳、咳嗽、呼吸短促、脑雾、关节疼痛急性感染SARS-CoV-2后持续超过3个月的头痛、腹泻或皮疹。

医学与牙科学院教授罗恩·达曼特(Ron Damant)说:“我们发现，污名化程度越高的人症状越多，功能越低，生活质量越低，而且由于残疾而失业的可能性更大。”

“这不是因果关系，但肯定是一系列关联都指向同一个方向——长冠患者的耻辱感是真实的，这种耻辱感有可能对患者的结果产生负面影响。”

15%的人有长期的COVID症状

加拿大统计局报告称，到目前为止，近15%的加拿大人(140万人)报告了长时间的COVID症状。他们包括病耻感研究参与者黛西·冯，家庭医学医生和亚利桑那大学助理临床教授。

冯先生于2020年3月感染了急性COVID，目前仍处于极度的运动后疲劳和肌肉疼痛状态，并被诊断为COVID后肌痛性脑脊髓炎，其特征为慢性疲劳．作为四个孩子的母亲和一名社区志愿者，冯德伦不得不削减开支工作时间减少教学责任，减少志愿者活动，避免使她的症状恶化的体育活动。

冯公开了她在社交媒体和传统媒体上被污名化的经历——甚至来自其他医疗专业人士。

“我收到了很多评论，问我，‘为什么主要是女性得到这些?或者只有‘富裕’的女性?“这是非常不准确的说法，”冯说。“感觉像是在指责，这是心理健康或者装病或倦怠，很多事情都是不真实的。”

从其他疾病中学习

达曼特指出，污名化被认为是健康的一个社会决定因素，是一个非医疗因素，就像贫困、缺乏教育机会或粮食不安全一样，会对身体健康产生重大影响。他的团队测量病耻感的方法是仿照艾滋病毒、艾滋病、癫痫和麻风病的类似工具。

145名患者完成了长时间的COVID病耻感调查，结果与他们的医疗记录中的信息进行了交叉引用，如6分钟步行距离、临床虚弱评分、其他疾病的数量和急诊次数。

在所有人口统计类别中都发现了遭受耻辱的患者，但女性、白种人和受教育机会较低的人的平均得分更高。总体平均病耻感得分为103(满分200分)，约为4/10，其中0/10代表无病耻感，10/10代表严重病耻感。

研究发现，病耻感得分越高的患者出现更严重症状、焦虑、抑郁、自尊降低和自残想法的可能性越大，而且更有可能因残疾而失业。

达曼特报告说:“人们说，他们不被允许重返工作岗位，受到朋友和家人的排斥，受到不必要和羞辱性的感染控制措施的影响，被指责懒惰或软弱，或被指责假装症状。”

该诊所和调查得到了阿尔伯塔大学和阿尔伯塔卫生服务部门的支持。虽然达曼特承认这项研究的样本量相对较小，但他说，结果很重要，因为这是首次对长冠患者的病耻感进行定量检查。他希望改进问卷，并在其他国家进行测试。

患者“不是假装的”

达曼特还希望，随着人们对长冠病毒和耻辱对患者的影响有了更多的了解，人们的态度会发生变化。

他说:“我希望，通过提高卫生素养和意识，人们将变得更加善解人意和思想开放。”

达曼特将非评判性倾听作为治疗有耻辱感的患者的第一步。

达曼特说:“患有长时间COVID的人没有假装，他们并不虚弱，他们不需要像患有传染病一样接受治疗。”“错误信息、刻板印象和标签只会让污名化持续下去，所以我们需要挑战这种情况。”

Fung表示同意。她说，她甚至在研究结果中找到了安慰，意识到她与疾病相关的经历耻辱并不是唯一的。作为一个长期的COVID患者，她帮助她建立了同理心，让她更加意识到每个人的固有偏见。

她说:“这是一场斗争，一个学习曲线，这帮助我开始为其他可能患有慢性疾病的患者倡导，包括长时间的COVID，特别是肌痛性脑脊髓炎，他们几十年来一直被忽视，我希望他们能受益。”“善良可以帮助减轻伤害。”

这项研究发表在杂志上eClinicalMedicine．