研究发现，癫痫登记有助于生下健康的婴儿，节省大量费用

莫纳什大学的一项新研究显示，澳大利亚为帮助患有癫痫的孕妇建立的登记制度，极大地减少了死产和脊柱裂等出生缺陷的数量，以及由此造成的社区成本。

这篇论文发表在同行评审期刊上神经学，分析了经济效益对社会的澳大利亚怀孕登记该项目已经运营了20多年。

作为全球为数不多的此类志愿登记之一，全国范围内的自愿登记收集的信息来自孕妇或者最近刚生过孩子的人，以确定哪种抗癫痫药物对婴儿最安全，同时也能保护孕妇不患癫痫。

据估计，澳大利亚有超过15万人拥有癫痫在美国，抗癫痫药物是癫痫治疗的基石。然而，其中一些药物会增加不良妊娠结局的风险，如死产或严重的胎儿畸形。

主要作者赞菲娜·阿德米副教授说，登记的目的是随着时间的推移，促进临床护理和管理的改善，并有助于知识和提高理解。

莫纳什大学领导的这项研究比较了截至2019年20年间两类癫痫女性的情况。第一组被认为已经注册了，而另一组则没有。

阿德米副教授说:“我们研究了登记的有效性，在预防不良妊娠后果方面，以及这种负面后果对社会的成本。”

“有趣的是，我们估计，通过登记收集的信息，在过去20年里，死产减少了1147例。”

研究还显示，由于登记，出生时有缺陷的婴儿减少了约5500人，流产减少了近2700人。

这导致90亿美元的收入节约成本对社会的贡献，包括预防发病率和死亡率带来的未来收益，以及医疗成本减少1.91亿美元，阿德米副教授说。

这项研究的作者之一特里·奥布莱恩教授举例说脊柱裂癫痫是与抗癫痫药物相关的最严重的胎儿畸形之一，通常会导致寿命缩短、严重残疾，并给照护者带来巨大的人力和经济负担。

奥布莱恩教授说:“我们通过这个登记收集的信息越多，我们就越有可能帮助患有癫痫的准妈妈在未来生下健康的婴儿。”

在其一生中，该登记册由多个墨尔本机构主办，包括皇家墨尔本医院(目前的总部)、莫纳什大学和圣文森特医院。

案例研究

甚至在丹妮尔·海登和她的伴侣开始尝试生第一个孩子之前，他们就尽一切可能确保她和她未来孩子的安全。

丹妮尔患有耐药性癫痫，在神经科医生的建议下，她签署了澳大利亚怀孕登记表，以了解怀孕的风险因素，尤其是潜在的风险因素出生缺陷．

她说:“我知道服用药物会给孩子带来风险，对此我感到非常内疚和焦虑。”

“我真的很害怕，因为睡眠不足紧张的环境真的会导致癫痫发作。我不害怕分娩时癫痫发作。但因为我有夜间癫痫，在漫长的分娩后第一次入睡时，我真的很害怕。”

幸运的是，这没有发生，丹妮尔现在有了两个健康的孩子——10岁的卡勒姆和8岁的露西。

回顾过去，丹妮尔说，与登记员联系在一起让她确信，许多其他女性都像她一样，生下了健康的孩子。

“他们还让我放心，如果我癫痫发作严重，停止服药对我的宝宝可能更有害。”

丹妮尔记得，怀孕期间压力最大的一个方面是不知道其他女性也在经历同样的事情。她现在是澳大利亚癫痫妇女慈善组织的志愿者，该组织将女性聚集在一起，互相学习。

“他们的谈话怀孕经常出现，”她说，并指出女性经常互相询问是否有健康的婴儿，或者是否有药物并发症。

“我总是推荐(澳大利亚怀孕)登记。这对女性来说是非常重要的资源，所以你可以了解你的风险因素是为了给自己最好的机会生一个健康的孩子。”

丹妮尔说，她也发现参与登记很有意义，因为她知道自己的经历会帮助到其他人女性．