“患者影响者”是如何在处方药上误导患者的

根据科罗拉多大学博尔德分校(University of Colorado Boulder)的一项新研究，由患者转变为社交媒体网红的人经常向他们的粉丝提供处方药建议，而且往往与制药公司关系密切。

但他们也倾向于这样做良好的意愿研究发现。

这项研究发表在本周的医学互联网研究杂志，提供了对所谓“病人影响者”这个蓬勃发展、监管松散的世界的一些初步洞察，分享了26次深度采访的结果，探讨了他们为什么以及如何做这件事。

“这里的底线是，患者影响者作为一种互动的直接对消费者(DTC)广告，分享他们的知识和经验药品作者艾琳·威利斯说，她是广告、公共关系和媒体设计专业的副教授。“这引起了伦理问题这需要更多的调查。”

这项研究是在越来越多的人担心药物促销的有害后果之际进行的社交媒体．

最近几周，在抖音(TikTok)上出现了大量宣传糖尿病药物Ozempic减肥功效的视频和推文之后，需要这种药物来控制病情的患者面临着全球短缺。与此同时，那些在标签外服用它来减肥的人会出现令人惊讶的副作用，包括剧烈腹泻和面部极度消瘦。

威利斯说:“这是社交媒体的力量和意外后果的一个很好的例子。”

一种新型广告

DTC广告从20世纪80年代开始就备受争议，目前仅在美国和新西兰可用制药公司直接瞄准消费者，而不是只通过医生。在看到电视广告后向医生询问药物的人中，大约有一半人得到了药物。

信任制药公司随着传统媒体的衰落，制药商现在转向真正的患者作为信使，像健康联盟这样的公司将他们联系起来，建立合作关系。

威利斯对患有狼疮、纤维肌痛、帕金森病、哮喘、艾滋病毒、乳糜泻、慢性偏头痛和围绝经期等一系列疾病的影响者进行了一对一的、长达一小时的Zoom访谈。26个研究对象中有18个以某种方式与制药公司合作。

大多数人都有1000到4万名粉丝。威利斯说，对于广告商来说，与这些“微网红”合作的成本往往比名人要低，而且研究表明，他们对购买行为的影响力最大。

一些受访者直接发布公司新闻稿。其他人则阅读有关药物的研究，并为追随者翻译结果。有些人为制药公司发布内容而获得报酬。

威利斯说:“在这个国家，健康素养和数字素养都低得令人担忧。”他指出，消费者往往无法认识到赞助广告和无私的个人帖子之间的区别。事实上，病人没有医疗培训广泛地共享药物信息应该给我们敲响警钟。”

良好的意愿

从积极的方面来看，威利斯对参与者成为有影响力的人的原因感到鼓舞。

几乎所有人都说，他们被自己的角色所吸引，是因为他们觉得自己作为病人所寻求的答案，在其他渠道中是不存在的。

“我花了很多时间寻找与我有关的糖尿病信息，我是一名来自南方的非裔美国女性，”一名研究参与者报告说。“我不知道我需要什么，所以我创造了它。”

其他人的动机是希望在某些社区消除残疾的污名化。

另一位与会者说:“关于拉丁美洲人和艾滋病病毒的讨论仍然不多。”“即使有信息，在文化上也不合适。”

五名学生表示，他们从不分享有关毒品的信息，并表示他们认为这“近乎不道德”。

还有一些人表示，他们只会发布自己亲自开的处方和服用的药物，并总是鼓励粉丝去咨询医生。他们都说，他们一般都努力做到合乎道德。

威利斯说:“令人欣慰的是，我们采访的人一般都希望跟上科学的步伐，成为可靠的消息来源。”“但我也知道，医生上医学院是有原因的。”

担忧比比皆是

一些有影响力的人报告说，粉丝经常私下给他们发信息，以获得关于剂量和副作用的详细信息。

“在网络社区里，有些人会说，‘那不是真的，或者那不是我的经历。’”威利斯说。“但在社交媒体上，很多谈话都是私下进行的。”

威利斯还担心，有影响力的人可能会强调药物的好处，而不完全披露副作用。例如，她引用了2015年名人网红金·卡戴珊的一篇备受争议的帖子，她在Instagram上向数千万粉丝称赞了一种名为Diclegis的“#晨吐”药物。

美国食品和药物管理局迅速标记了这篇帖子，因为它遗漏了这种药物的一长串风险，要求卡戴珊删除这篇帖子，并对其进行了抨击药物制造商与警告信。美国联邦贸易委员会(FTC)现在要求网红披露他们是否通过#ad或#sponcon等话题标签获得报酬，美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)对社交帖子上的言论也有规定。但这些规则可能会有不同的解释，而且视频、消失内容和即时通讯可能很难追踪。

威利斯承认，她的样本很小，因为她的许多受访者都是由健康联盟推荐给她的，他们可能倾向于负责任的一方。在未来的研究中，她打算纳入更大的样本量，探索影响者如何影响治疗决策，并调查患者影响者的补偿和法规。

分析师预测，到2023年，网红营销行业的整体价值将达到211亿美元。

威利斯认为，随着有影响力的患者越来越多地在其中找到自己的位置，监管机构应该更加努力地跟上所有新平台的步伐。

威利斯说:“不管有没有监管，这种情况都在发生，人们应该意识到这一点。”