临床、技术和环境的偏见影响公平获得临床遗传学和基因组学测试

培养的目标意识和识别策略减少偏见在医学遗传学领域和改善卫生公平,ACMG成员的社会、伦理和法律问题(SELI)和多样性,股本和包容(一些)委员会合作解决因素偏差可以发生在临床基因检测在讲话中声明中,“临床、技术和环境的偏见影响公平获得临床遗传学和基因组学测试:点考虑语句的美国大学医学遗传学和基因组学(ACMG)”。

发表在医学遗传学,这是第一个联合声明的ACMG SELI和一些委员会。

位联席作者和工作组联合主席Dena r . Matalon医学博士FACMG,说,“通过与我们的合作ACMG一些同事,我们能够解决话题若有所思地比在每个委员会如果我们追求这个复杂的问题。我们合作的目的是对如何提高认识偏见影响我们所有人,的方式,我们可能没有意识到,偏见如何影响未被充分代表的少数民族,和我们能做什么来减轻它。”

“我们最终希望提供更公平的临床遗传照顾所有人,希望本文可以帮助我们在这个方向上迈出的一步。”

“我是骄傲的协作工作这些两个ACMG委员会在发展中本文,它反映了一个诚实的和及时的响应重视社会的一系列问题,对美国医疗保健企业和临床团队的成员提供基因和基因组护理病人和社区服务,“说ACMG临时CEO Robert g .最好,博士,女士,FACMG。

“本文是应对日益认识到差距在医学上很常见,他们传播的种族、地理和社会经济情况。这个点考虑文档的作者表达内嵌套系统之间的相互作用卫生保健与偏见在环境、临床和技术领域和已经开始描绘采取行动的必要性,股票的复杂系统中病人护理。”

“ACMG致力于学习、理解和承担责任的一部分,我们的纪律在维持系统接受不平等是在某种程度上超越我们的水平机构,采取有效的解决办法,本文代表提前一步一个更好的路径。”

随着基因测试变得更容易在美国和世界,多个固有的科学和临床偏见必须克服卫生公平为个人提供护理,包括那些属于历史上边缘化人群。ACMG SELI和一些工作组成员审查和分类偏差分为三个主要领域:环境、临床和技术。

环境偏差因素的个体可能包括就业受到歧视,医疗保险、住房、和交互与同事、同行和医疗机构。临床因素导致基因检测方面的不公平现象的解释可以包含有限的临床表现的多样性,获得遗传服务,教育,医疗专业人员和病人,和复杂性与未知的家族史和/或相关的基因血统。

例如,使用一些遗传学专业双语,非英语的病人在接受文化上适当的保健处于劣势。因此,多元化遗传学劳动力必须继续是一个高优先级。

最后,困难出现的变异解释历史上被边缘化的人群进行临床基因检测,因为大多数个人参与基因组的研究一直是欧洲血统的。提供了多个例子新ACMG声明关于这些“技术”的偏见,并声明强调了需要一个持续的努力从祖先招募个体基因组和生物地理学多样化人口改善数据库表示。

本文演示了一个框架,支持所有利益相关者之间的一个积极的和建设性的对话和立法者不断解决偏见和继续推进基因检测在诊所。我们的目标是识别和减少偏见,确保公平的护理,避免不公平的歧视。

Cinthya j·塞门多萨博士FACMG,该研究工作组联合主席,说,“自成立以来近三年前,ACMG的多样性,股权,和包含委员会一直在努力优先考虑大学中的一些原则和医学遗传学专业。”

“这个文档是奖励与我们合作的顶点ACMG SELI同事,我们解决偏见在临床检测和对个人和社区产生重大影响,尤其是那些从弱势和被边缘化的背景。这种出版我们的目标是破坏我们的偏见和继续负责确保所有背景的个人获得最好的照顾。”