青少年、成年人心脏病展示先进的愿望在医疗决策采取积极的作用
青少年和年轻的成年人拥有先进的心脏疾病的风险高死在医院,往往需要侵入性治疗和经验显著症状,影响他们的生活质量。
虽然大多数的父母希望对他们的治疗和护理决策选项保持父母和医生之间,很多年轻人要积极参与医疗决策的影响,一项新的研究表明。
“作为一个儿童心理学家,我发现医疗交流是最被低估最critical-yet之一方面的保健,“Melissa Cousino说,博士,密歇根大学先天性心脏中心主任心理和教育计划(M-COPE)密歇根大学C.S. Mott儿童医院的健康。
“我们如何沟通关于诊断、预后、治疗方案和应对更多的影响,医疗依从性,和健康结果。在儿科医疗保健,关键是我们更好地理解年轻人的沟通和医疗决策偏好我们照顾。”
研究人员调查了53个12 - 24岁年轻人拥有先进的心脏疾病,包括心脏衰竭——终身的条件心肌泵不能足够的血液来满足身体的needs-along 51的父母在莫特。
“在我们的样例的患者严重心脏病,我们发现,大多数的青少年和年轻的成年人要意识到自己的治疗方案、风险和预后信息和愿望积极参与医疗决策,”Cousino说。
但有一个显著的差距年轻患者和他们的父母的喜好,根据这项研究发表在《美国医学会杂志》网络开放。
近45%的病人所需的活跃,patient-led特定于心脏病管理决策有相当多数想讨论不利影响或风险的治疗,手术细节,生活质量和寿命。
很多受访青年同意声明“我应该做决定但强烈认为医生和我父母的意见。”More than half wanted to be involved in their end-of-life care decision making if critically ill.
与此同时,家长和监护人首选的方法涉及它们之间共享决策和孩子的医生。
“最大比例的父母觉得他们应该医疗决定为他们的孩子或年轻人与医疗团队合作,”Cousino说。“尽管一半的患者样本是成年人自己,只有6个父母觉得医疗决策应patient-led。”
“我经常发现父母以及儿科保健医生,试图保护的年轻人不好是可以理解的,悲伤,或困难的消息,”她补充道。“然而,大量的年轻人,让他们完全理解或从事他们的卫生保健,即使死亡或死亡,有关信息可以更多的隔离和焦虑。”
Cousino说病人沟通和医疗决策的研究最近被确定为首要任务领域的姑息疗法在儿科心脏病。
”没有一个统一的医学沟通和决策方法。每个孩子、青少年、年轻人和家庭系统有不同的需求和偏好,”她说。
“这是我们更好地理解年轻人的需求和偏好,最好把他们的声音融入医疗决策的方式是符合他们的需求。最终,这将告诉发展的干预措施来支持父母和医疗临床医生使用年轻人面临严重疾病和艰巨的医学课程。”
资深作者,库尔特·舒马赫,医学博士莫特儿科心脏病专家说,这项研究有着重要的意义,可以让医生照顾儿童和年轻人有严重心脏病。
“这项研究应该得到所有临床医师的关注关怀照顾孩子有严重心脏病。我们都与家庭,但并不是每个人都知道的信息,我们的病人愿意接受和讨论,”他说。“父母和提供者可能低估了积极参与青少年和年轻的成年人想要在决定他们的心脏病。”
“这些发现强调的重要性,理解每个人的喜好和个性化的沟通方法与每个年轻的病人不管他们的诊断,疾病或症状严重程度,”舒马赫说。
“我们需要继续追求个性化的对话工具和决策干预与年轻患者心疾病。我们需要帮助提供者是舒适和开放这些讨论。”
更多信息:梅丽莎Cousino et al,医疗和临终决策偏好与先进的青少年和年轻的成年人心脏病和他们的父母,《美国医学会杂志》网络开放(2023)。DOI: 10.1001 / jamanetworkopen.2023.11957