关闭癫痫治疗缺口在玻利维亚:三十年的计划

拉丁美洲的癫痫治疗缺口大约是60%,但该地区的治疗缺口在农村可以达到90%。在玻利维亚,贡献者的治疗缺口是类似于其他远程因素,lower-resource领域:缺乏训练有素的医务人员。昂贵的和不一致的抗癫痫药物的供应。文化信仰和污名可能会阻止人们寻求癫痫、西式医疗虽然他们经常访问传统治疗师。

大学的亚历山德拉Nicoletti,自1994年以来,卡塔尼亚,意大利,和他的同事们从玻利维亚和意大利一直在设法减少治疗缺口格兰查科地区的玻利维亚。格兰查科是南美洲玻利维亚覆盖东南的低地地区,西方巴拉圭、阿根廷北部,和部分巴西。它非常农村和偏远。玻利维亚格兰查科的居民大多是瓜拉尼语原住民。社区是孤立的,住房没有电和自来水。

研究活动是一个长期的卡塔尼亚大学和大学间的合作机构-佛罗伦萨,在演唱会与当地神经学家和当地机构的支持,如瓜拉尼人的组装和卫生部。许多的项目进行了作为全球对抗癫痫的一部分,ILAE之间的联合倡议,世界卫生组织、国际癫痫。Nicoletti表示,项目减少了治疗缺口从90%降至50%。

癫痫患者的筛查和随访

研究者们开始了他们的第一次流行病学调查山脉省的格兰查科地区1994年玻利维亚。当时,省约56000农村居民举行。研究人员筛选大约有10000人在癫痫及其他神经系统疾病:1130筛选阳性和1027人评价Nicoletti博士花了一年多的地区进行评估。

她124年诊断癫痫患者。只有10.5%的人曾接受治疗至少两个月,导致估计约90%的治疗缺口。

十年之后,研究人员追踪原始群体的近90%。大约27%接受治疗至少两个月,减少73%的治疗缺口。尽管人群的死亡率没有明显高于一般人群,增加死亡风险被发现为远程症状性癫痫(3.0;阶梯短环到超级扁环95%可信区间1.2 - -6.3)。

大约44%的群幸存者被没收自由超过5年,但只有10%的人扣押免费接受治疗了一年多。

当队列的缓解率相似率报告在类似的研究中,治疗率相对较低。“回顾性研究设计不允许我们排除话语权缺失更严重形式的癫痫,可能错过了患病率调查,由于更高的死亡率。”

Nicoletti不可能排除还表示,某些情况下功能癫痫或晕厥可能被误诊为癫痫。最后,她说缓解率高的另一个因素可能是脑囊尾蚴病的高发人群。“大约30%的队列实现脑囊尾蚴病的诊断标准,“Nicoletti说。“因此我们不能排除,一些活跃的情况下进化成脑囊尾蚴病钙化,可能导致缓解。”

文化方面和耻辱

Nicoletti和他的同事们进行了一个人类学研究和调查,以及在该地区研究癫痫耻辱。人类学的研究发现,在瓜拉尼人社区,癫痫是称为“mano-mano”,字面意思是“die-die。”People who have seizures are considered to be in a state between life and death.

调查发现,虽然45%的受访者认为癫痫的原因是未知的,96%的受访者表示,某些方面的人类贫困的现象,比如消费禁止食物,或失败观察一段fasting-could引起癫痫。超自然的原因很少被提及。

自然疗法和特别的洗澡是最推荐的治疗方法在这些社区,和一些受访者认为月球周期重要的治疗。当被问及寻求治疗卫生专业人员受访者回答,萨满的助理(34%)、社区成员与知识的治疗(23%),或者萨满(19%)是最好的定位为癫痫患者护理。只有13%的人说,医生是合适的。

然而,当具体问及生物医学保健的适当性,有一半的受访者说,服用抗癫痫药物可能是有效的。四分之一的受访者表示,医生不提供关于癫痫、适当的解释和五分之一的人说他们冷酷无情。当地的医生护士们比接受。

多数受访者——83%——似乎支持生物医学和传统医学的结合。一些说,传统医学应该首先尝试,人们只应该咨询医生如果传统医学没有帮助。

经济上的原因也可能偏爱传统治疗师,Nicoletti说。她的一个小组的研究发现,抗癫痫药物的成本是一个障碍护理在至少20%的人。“一般来说,传统治疗师可以接受其他形式的支付:例如,一只鸡,”她说。“经济方面是另一个重要的问题。”

与许多其他文化,耻辱不是普遍的在这些农村社区。受访者说,癫痫患者不应接触儿童(47%)或孕妇(31%),这表明认为癫痫是传播更多的弱势群体。其他信仰,癫痫患者应该避免繁重的工作或旅行alone-appear源于的态度保护癫痫的人免受伤害。

改变测量方法来减少误报

研究小组完成第二个2010 - 2012年广泛的流行病学调查,覆盖114个农村社区位于两个城市的山脉。与两阶段调查在1994 - 1996年完成,Nicoletti和他的同事使用三阶段的一项调查,与阶段I和II同时管理。

三阶段设计是为了减少时间和成本与两阶段设计相比,在整个人口必须面对面的采访。研究人员验证调查和三级设计的研究包括792个家庭,并发现高水平的敏感性和特异性(76.3%和99.6%)。

阶段我由一个问题问的每个家庭:有谁你的家人(包括自己)过符合失去意识,没有意识到发生了什么和/或不受控制的肢体运动,持续超过一分钟吗?

如果这个问题的答案是“是的”,验船师确认答案与适当的人,并问那个人五个问题(第二阶段):

1. 你通过尿液或粪便集在你的衣服吗?
2. 你曾经受伤的自己或舌头/脸颊会咬在一集了吗?
3. 有什么发泄来自你的嘴在集吗?
4. 你曾经有这样一个情节而睡着了吗?
5. 你还记得这期间发生了什么?

人们回答“是的”至少有一个这些问题积极和接受考试的筛选神经学家(第三阶段)。

“我们只检测人们受到tonic-clonic癫痫,“Nicoletti说。“这是符合世界卫生组织推荐,tonic-clonic癫痫是优先在这种类型的环境。”

三阶段设计意在减少假阳性检查的数量,从而减少所需的时间和资源评价的人。与两阶段设计使用1994 - 1996年,许多人更少积极的筛选。

II期结束时,200人筛选阳性,185(92.5%)人被神经学家在III期研究。其中,136人被诊断为癫痫。136,30%正在接受抗癫痫药物治疗时的调查,导致治疗缺口约为70%,低于差距在首届研究和建立类似于治疗缺口计算10年的跟踪研究。

通过教育歧视减少

Nicoletti和他的同事们完成研究癫痫知识,耻辱,和生活质量在许多领域的玻利维亚。从每个社区主要科目被随机选择研究的一部分。参加一个教育计划开始前和结束后,参与者完成一份调查问卷来评估他们的知识,态度,信念,对癫痫和实践,验证耻辱的癫痫(SSE)和生活质量在癫痫Inventory-10 (QOLIE-10)。

研究发现显著改善知识、态度和实践对癫痫后的学习计划,以及减少耻辱。癫痫患者参与的计划减少抑郁,记忆困难,工作问题,社会问题,seizure-related担心。

研究人员也开始培训医疗和非医疗卫生工作者提高癫痫的知识。“这是特别重要的改善知识的非医疗社区卫生工作者,“Nicoletti说。“他们生活在社区和发挥核心作用在癫痫的识别和管理这些偏远地区。”

第三次流行病学调查

第三个迭代的流行病学调查始于2019年。这项研究包括所有25个Isozo地区农村社区的格兰查科地区,其中包括约8300人,大多数土著瓜拉尼语。

虽然是为了遵循相同的三阶段过程与前面的调查(2010 - 2012),这个调查COVID-19打断了大流行。为了继续这个项目,研究人员使用远程医疗预约确认癫痫诊断治疗和管理。

调查发现癫痫在第二阶段的38例疑似病例;25经历了一个完整的神经系统评估通过远程医疗的(12)和22个被诊断为癫痫。

耻辱患病率估计的影响

在2019年的调查,教育和社区宣传活动在这一领域进行了。意识活动是由当地的人类学家,专门的护士。运动似乎有影响:几个月后上门筛查和意识活动,22人联系社区卫生工作者和全科医生报告发作的历史。他们说他们已经否认出现癫痫发作的筛查,但教育和社区宣传活动的消息最终导致他们寻求医疗关注。15的22日进行评估和11被诊断为癫痫。

总的来说,33人被诊断出患有癫痫,三分之一自我报告的症状后,正式的检查已经完成。这一现象表明,耻辱和恐惧可能产生人为压低癫痫患病率估计,这可能对资源,涟漪效应药物供应和政策。

“教育和宣传活动是非常重要的减少耻辱和提高知识,但他们必须尊重当地的文化,“Nicoletti说。“如果可能的话,他们应该整合传统治疗师,通常生活在农村社区和人口的一部分。”

农村医护技术工具

Nicoletti和他的同事们开发和验证一个西班牙版本的智能手机应用程序(援助)癫痫诊断帮助确认需要神经系统评估的疑似癫痫。这个应用程序开发和验证在印度和尼泊尔。它提出的一系列问题,并提供一个概率得分。在测试中,应用灵敏度为92%在农村玻利维亚设置。它被用于第三(2019 - 2021)的流行病学调查社区卫生工作者。

智能手机应用程序和远程咨询的使用可能代表lower-resource地区的流行病学研究有价值的工具,Nicoletti说。手机的广泛使用,应用程序可能支持社区卫生工作者在正确地识别可能的癫痫患者在他们的社区和它的使用可以减少假阳性的数量在第三阶段,减少神经学家磋商的必要性。视频咨询大流行期间允许研究人员继续研究;对于长途旅行也减少了需要的技术。

“最后,大流行是一个机会来测试远程医疗的有效性和远程咨询在这个偏远地区,”她说。“这是人口和社区卫生工作者所接受。我认为这真的是一个很好的机会来减少旅行的费用和时间,从农村中心城市之一。远程咨询也可以是有用的跟进和管理这些人抗癫痫药物。”

“我们相信,治疗癫痫患者在偏远的农村地区是可能的,”Nicoletti说。“社区卫生工作者通常知道他们的社区成员的健康状况很好,所以他们知道谁可能会影响到癫痫和能迅速识别它们,至少那些tonic-clonic癫痫,”她说。

“当你执行教育和宣传运动,接受治疗。所以人们用癫痫寻求医疗关注。但这些活动必须伴随着政府行动为了弥补成本和抗癫痫药物的供应。”

这篇论文发表在《华尔街日报》Epilepsia开放。